Nikola Karabatic soutient Lorena

jeudi 09/09/2010 - mis à jour le 10/09/2010 à 15h54

Dimanche 12 septembre, l’association Angysachrys organise une journée au Domaine de la Tour, à Clermont l’Hérault, pour venir en aide à Lorena, âgée de 10 ans, atteinte de la maladie de Sever. A cette occasion, Nikola Karabatic a accepté de soutenir la petite fille originaire de Frontignan. Hautcourant s’est intéressé au quotidien de Lorena et à sa maladie grâce au témoignage de sa maman.

Le champion au grand cœur, Nikola Karabatic, a accepté de soutenir Lorena. Cette petite fille de dix ans est atteinte du Syndrome de Sever chronique, plus couramment appelé maladie de Sever. Cette maladie orpheline est parfois surnommée aussi la “ maladie des menteurs ”.

En effet, outre ses douleurs et les conséquences sur le quotidien, le plus grand problème que rencontrent Lorena et ses parents est que sa maladie ne se voit pas toujours. Outre ses périodes de “ crise ”, Lorena gambade sur ses deux jambes, sourire aux lèvres. Si bien que ceux qui la côtoient, professeurs, voisins, ou membres de la famille, suggèrent qu’elle affabule et ne croient pas à ses problèmes de santé. C’est aussi le cas pour la majorité des enfants qui sont atteints de ce syndrome. Le plus difficile est donc de supporter le regard des autres. « Quand ma fille est dans son fauteuil roulant, on nous adresse des regards de pitié. Mais quand elle est sur ses deux jambes, on nous dit : “ Ah ben tiens, elle va mieux ta fille ! ” Un jour, l’un de ses professeurs lui dit : “ Tu n’as pas l’air bien aujourd’hui ”. Lorena lui répond que sa nuit a été très difficile, comme souvent. Le professeur s’exclame alors : “ Ah ? Tu es bien malade alors ? ” », explique sa maman. En effet, un jour Lorena peut être bien et le lendemain avoir très mal. «  Nous sommes toujours obligés de nous justifier  », souligne sa maman qui vit très mal cette situation.

Qu’est-ce-que cette maladie méconnue et non reconnue comme un handicap ? Cette maladie se développe le plus souvent chez l’enfant entre 6 et 14 ans. C’est une ostéochondrite du pied et plus spécifiquement du calcanéum (l’os du pied qui forme la saillie du talon). L’ostéochondrite correspond à des troubles de la croissance de l’os et du cartilage de certaines régions osseuses de l’organisme. Elle se traduit par de grandes douleurs et une incapacité à poser le pied à plat. Lorena a des micro-fissures à ses pieds : «  son calcanéum était fracturé à trois endroits  ». Lorena a du être plâtrée et obligée à circuler en fauteuil roulant. Elle jongle entre l’un et l’autre.

Lorena a du renoncer à la GRS qu’elle pratiquait depuis l’âge de 2 ans et demi. En effet, la maladie de Sever touche principalement des enfants sportifs. Ainsi, Lorena fait aujourd’hui du tir à l’arc qui peut se pratiquer également depuis un fauteuil roulant. La petite fille a du renoncer à ses compétitions et à ses rêves.

Ses parents ont aussi du adapter leur maison, agrandir les portes et les couloirs, poser une rampe extérieure. Ils doivent la porter sur leur dos pour la monter à l’étage, pour l’amener d’une salle de classe à l’autre lors d’un changement de cours. Et bien d’autres «  galères  » encore...

C’est pour cette raison que l’association Angysachrys a voulu soutenir la petite fille, organisant une journée en son honneur et une tombola afin de pouvoir lui financer un fauteuil électrique monte-escaliers. Nikola Karabatic a été touché par la situation de la petite fille et l’action de l’association. Avec son staff et Momo, il a décidé d’offrir des tee-shirt dédicacés pour la loterie, et envisagé de prendre le relais de l’action de l’association avec une action sur Frontignan. Ce, «  pour que cette maladie soit connue et que le regard des autres change  ».

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4 réactions

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    10 septembre 2010 10:29, par josy

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    quand on a appris la maladie de lorena nous nous sommes poses des questions. ce jour la l effondrement de lorena a ete violent elle meme nous a demande de ne pas pleurer mais elle voyait ses reves s envoles. sa maman et son papa ont pris en main la situation. faire le pas pour aller chercher un fauteuil roulant et d autres materiels pour handicapes pour leur petite fille a ete tres dur. lorena malgres sa souffrance les regards a su toujours avoir le sourire aujourd hui voila qu un papillon de nuit lui a fait connaitre l association angysachrys avec enzo et d autres personnes ils ont sus creer ce cercle autour de lorena . un jour quand vous croiserai un enfant un adulte sur un fauteuil roulant et que le lendemain vous le verrez marcher ne le juger pas mais poser vous la bonne question et surtout ne changer pas l expression de votre visage. ils sont comme vous ils ont un coeur qui bat une bouche qui sourit et des yeux qui pleure souvent en secret . tout notre amour pour cette enfant magique sa mami et son papi

  • Nikola Karabatic soutient Lorena

    9 septembre 2010 23:19, par SOFIE

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    Très belle initiative !
    Longue vie à cette association et un grand merci à Monsieur Nikola Karabatic pour son soutien envers Lorena.
    Beaucoup de courage et je suppose qu’il en faut,à LORENA qui endure cette maladie.

    MERCI.

    • Nikola Karabatic soutient Lorena 9 octobre 2010 15:04, par Docteur Philippe Souchet

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      En faisant une recherche Internet sur la maladie de Sever pour essayer de trouver qui était monsieur Sever je suis tombé sur votre site.
      Etant chirurgien orthopédiste pédiatre j’ai beau avoir le sens de l’humour, je suis cependant choqué par votre satire des associations qui viennent en aide aux patients atteints de maladies génétiques orphelines souvent très graves.
      Jéespère que vous êtes conscient du caractère fort discutable de votre sens de l’humour .
      Je vous rappelle que la maladie de Sever est une ostéochondrose apophysaire de l’insertion du tendon d’Achille sur le calcanéum, équivalent de la tendinite de l’adulte.
      Le traitement est la réalisation d’étirements du triceps et le port de semelles dont l’effet amortisseur permet une guérison dans tous les cas sans séquelles en quelques mois.
      Docteur Philippe Souchet

      • Nikola Karabatic soutient Lorena 10 octobre 2010 20:42, par Julie Derache

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        Monsieur,
        Je suis assez étonnée de recevoir un tel message. J’ai beau relire l’article je n’y vois aucun humour douteux ni satire des maladies orphelines bien au contraire. La souffrance de Lorena depuis 2 ans est bien réelle (une maladie qui ne s’est pas guérie en quelques mois....) C’est bien qu’elle soit appelée la maladie des enfants menteurs. Contactez donc le centre anti douleurs de Montpellier qui la suit depuis 2 ans, qui l’a plâtrée pour ses multiples fractures, qui lui a fourni un traitement neurologique, entre autres, sa maman qui la porte de cours en cours, à la mairie qui a agrandit les toilettes pour qu’elle puisse y accéder... Enfin je ne vois pas où est le sens de l’humour sinon le votre. Tant mieux si des associations se battent pour des enfants qui souffrent comme elle.
        Julie D.

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