L’association Sésame Autisme Languedoc ouvre en Mars un nouveau service destiné à fournir des soins médicaux et des prestations sociales à un public d’enfants autistes. Cet événement a été saisi par l’association pour organiser une réunion de voisinage. L’insertion en milieu urbain étant une clef de l’accueil de personnes autistes.
Ce Service d’Éducation Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD), baptisé « L’ombrelle » ouvre à Juvignac, exactement en face de la Maison d’accueil de Manon.
Depuis 1999, La Maison de Manon, accueille des adolescents autistes pendant les temps « familiaux ». C’est à dire le soir, le mercredi, le week-end, et durant les périodes de vacances scolaires. pour Jean-Louis Vidal, président de l’association Sésame Autisme Languedoc: «L’objectif de cette structure, est double. Il s’agît d’abord de faire vivre une expérience sociale adaptée aux adolescents, d’où l’importance de son emplacement, mais aussi d’offrir un espace de répit aux familles.»
Sophie Lamour, administratrice de l’association poursuit: «Jean-Louis (Vidal) et moi sommes tous deux parents d’autistes, et pouvons témoigner du fait que l’adolescence est un moment critique pour les familles. Ce n’est déjà pas une période simple pour les personnes ne souffrant pas de ce type de troubles.»
Yasmina Sidane, responsable éducative, et chef de service de La Maison de Manon explique:«L’autisme est une maladie qui entre dans le cadre des troubles envahissants du développement. Il s’agît d’une affection neuro-développementale d’origine génétique. La maladie touche plusieurs sphères. La première est celle de la communication, plus de la moitié des autistes sont « non-verbaux », ce qui ne signifie pas qu’il ne communiquent pas. La deuxième est celle des interactions sociales. Les autistes n’ont pas les mêmes facultés que les autres en ce qui concerne les contacts humains ordinaires. Ils éprouvent par exemple beaucoup de difficultés à regarder et écouter en même temps leurs interlocuteurs. La troisième sphère affectée est celle des interactions avec le monde. Il est fréquent que les autistes n’utilisent pas les objets du quotidien dans leurs sens courants.»
La vision de la maladie est souvent un peu fantasmée du fait de l’image véhiculée par des films comme Rain Man. Pourtant, Yasmina le rappelle: «75% des autistes souffrent également de retard mental. Il existe en faibles proportions, des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, ou d’Autisme de Haut Niveau. Dans ces deux cas, la maladie n’est pas directement perceptible, mais on se rend rapidement compte que le comportement social ou le langage est plus ou moins inadapté, en décalage avec la situation.»
Une voisine intervient: «Il y a souvent un de vos garçons qui vient me parler, il me raconte des choses très précises sur les dates de sorties des disques des Beatles, ou sur les camps de concentration.». Yasmina répond: «Certains ont une mémoire qui fonctionne bien, mais qui va se centrer sur des choses déconnectées de tout sens social». Elle poursuit: «Notre projet de leur faire vivre une expérience sociale, cela passe par des choses très concrètes: la vie dans une maison, au sein d’un quartier; s’habiller; faire des courses; préparer un repas; manger… Notre action a pour but de leur enseigner les codes sociaux de base: dire bonjour; bonsoir; leur apprendre les interdits. Pour cela nous avons besoin de vous tous.».
«Ils sont conscients de leur différence»
Yasmina explique qu’il est possible qu’un adolescent autiste pénètre un jour chez eux. Face à cette situation, les gens ont souvent soit une attitude de compassion, et le laissent faire, soit une attitude de rejet. Le rejet est pour elle préférable, «à la condition qu’il soit mesuré et non-violent, et qu’on lui explique bien au moment ou cela se produit qu’il fait quelque chose d’interdit.»
Un voisin, présent dans le quartier depuis 1982 note que les adolescents sont rarement seuls. Yasmina répond: «C’est vrai, mais il ne sont pas en prison ici, et s’ils veulent vraiment sortir, quoi que nous fassions, ils trouveront toujours un moyen de le faire. Cela fait aussi parti de l’expérience sociale que nous voulons leur faire vivre.». Sophie Lamour continue: «Un proverbe Malgache dit qu’il faut tout un village pour élever un enfant»
A un voisin qui s’interroge sur les possibilité d’évolution de la maladie, Jean-Louis Vidal répond: «On ne guérit pas de l’autisme. Les personnes atteintes de ces troubles peuvent gagner en autonomie, surtout si le diagnostic est précoce, d’où l’importance de l’ouverture du SESSAD qui s’adresse à des enfants de 2 à 12 ans. Pour autant, les quelques très rares cas qui arrivent à faire des études et à trouver un emploi restent en grandes difficultés.»
Pour conclure, Yasmina rappelle: «Ce sont des autistes, mais ils ne sont pas que ça, ils ont chacun leur propre personnalité, comme tous le monde. Certains sont timides, d’autres extravertis, certains sont bruyants, d’autres silencieux, certains sont d’un tempérament triste, et d’autres enjoué. Bien qu’ils n’arrivent pas tous à l’exprimer, ils sont conscients de leur différence. Il ne faut pas focaliser là-dessus.».
Les quelques voisins qui ont fait l’effort de venir se montrent très intéressé par le projet de l’association. Au final, le constat des intervenants est un peu mitigé. Pour Yasmina: «On a peut l’impression d’avoir prêché pour des convaincus, et c’est dommage. Nous savons que tout le monde ne nous est pas favorable dans le quartier, c’est à ceux-là en priorité que nous aurions aimé présenter notre action.»
Sésame Autisme Languedoc fait parti de la Fédération Sésame Autisme, qui depuis 1963, œuvre pour les autistes et leurs familles.
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