La France se distingue des autres pays par son retard sur le traitement des personnes autistes. Dans de nombreux États, une méthode appelée ABA semble obtenir des résultats encourageants chez les enfants dits autistes. Or, cette technique tente tant bien que mal à s’imposer en France.
Ben est un adolescent à part. Souffrant du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme, il vit avec sa mère et son petit frère. Depuis sa plus tendre enfance, il endure, en silence, un véritable calvaire à l’école. Rejeté et maltraité par les autres élèves de son lycée, il ne se sent bien que lorsqu’il devient Ben X. Nom de son avatar qu’il s’est crée dans son jeu vidéo préféré, Archlord. Accompagné par Scarlite, dont il est amoureux, il combat ses ennemis avec force et courage, ce dont il est incapable dans la vraie vie. Mélangeant images virtuelles et réelles, il s’est créé un monde pour survivre. Après avoir été, une nouvelle fois, humilié et frappé par deux types de sa classe, il prend une décision. Le suicide, Ben y pense depuis longtemps. Il se confie à Scarlite qui va l’aider à monter un stratège pour en finir définitivement et punir ses bourreaux.
Ben X aborde les thèmes de l’autisme, du suicide des adolescents et de la violence dont ils sont victimes. Ce film fort montre avec émotion et sincérité le mal-être que vivent de nombreux autistes du fait de la complexité de cette maladie et de l’incompréhension de la société. Malgré ces sujets douloureux, il laisse le spectateur avec un sentiment d’espoir.
Des témoignages des parents, amis et professeurs de l’adolescent, parcourent le film pour expliquer son geste mais ne le nomme jamais ce qui contribue à créer une atmosphère pesante. Le spectateur sent qu’il se trame quelque chose mais ne comprendra le véritable choix de Ben que dans les dernières minutes de l’histoire.
Le réalisateur, Nic Balthazar, a décidé de parler de ce sujet grave suite au suicide d’un adolescent autiste survenu à Gand, en Belgique. Avant d’en faire son premier film, il a monté une pièce de théâtre à partir de son roman Il ne disait rien du tout, dans lequel apparaissait Ben. L’acteur principal, Greg Timmermans, joue de manière exceptionnelle. D’ailleurs, ce rôle, il le voulait absolument. Il avoue s’être beaucoup documenté avant le tournage. Il s’est rendu dans des centres pour autistes afin de comprendre et d’être juste dans son interprétation du rôle de Ben. Pari réussi haut la main.
Malheureusement, Ben X ne sort que dans une cinquantaine de salles françaises. A Montpellier, vous pouvez aller le voir en version originale au Diagonal Capitole, 5 rue de Verdun.
En Mars 2008, l’association Sésame Autisme Languedoc élargit ses services en ouvrant à Juvignac un Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD). A cette occasion, l’association a organisé une rencontre de quartier le vendredi 15 février, à la Maison d’accueil d’adolescents de Manon, afin d’informer le voisinage sur son action. La Maison de Manon est implantée en milieu urbain, à Juvignac, depuis 1999.
L’association Sésame Autisme Languedoc ouvre en Mars un nouveau service destiné à fournir des soins médicaux et des prestations sociales à un public d’enfants autistes. Cet événement a été saisi par l’association pour organiser une réunion de voisinage. L’insertion en milieu urbain étant une clef de l’accueil de personnes autistes.
Ce Service d’Éducation Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD), baptisé « L’ombrelle » ouvre à Juvignac, exactement en face de la Maison d’accueil de Manon.
Depuis 1999, La Maison de Manon, accueille des adolescents autistes pendant les temps « familiaux ». C’est à dire le soir, le mercredi, le week-end, et durant les périodes de vacances scolaires. pour Jean-Louis Vidal, président de l’association Sésame Autisme Languedoc: «L’objectif de cette structure, est double. Il s’agît d’abord de faire vivre une expérience sociale adaptée aux adolescents, d’où l’importance de son emplacement, mais aussi d’offrir un espace de répit aux familles.»
Sophie Lamour, administratrice de l’association poursuit: «Jean-Louis (Vidal) et moi sommes tous deux parents d’autistes, et pouvons témoigner du fait que l’adolescence est un moment critique pour les familles. Ce n’est déjà pas une période simple pour les personnes ne souffrant pas de ce type de troubles.»
Yasmina Sidane, responsable éducative, et chef de service de La Maison de Manon explique:«L’autisme est une maladie qui entre dans le cadre des troubles envahissants du développement. Il s’agît d’une affection neuro-développementale d’origine génétique. La maladie touche plusieurs sphères. La première est celle de la communication, plus de la moitié des autistes sont « non-verbaux », ce qui ne signifie pas qu’il ne communiquent pas. La deuxième est celle des interactions sociales. Les autistes n’ont pas les mêmes facultés que les autres en ce qui concerne les contacts humains ordinaires. Ils éprouvent par exemple beaucoup de difficultés à regarder et écouter en même temps leurs interlocuteurs. La troisième sphère affectée est celle des interactions avec le monde. Il est fréquent que les autistes n’utilisent pas les objets du quotidien dans leurs sens courants.»
La vision de la maladie est souvent un peu fantasmée du fait de l’image véhiculée par des films comme Rain Man. Pourtant, Yasmina le rappelle: «75% des autistes souffrent également de retard mental. Il existe en faibles proportions, des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, ou d’Autisme de Haut Niveau. Dans ces deux cas, la maladie n’est pas directement perceptible, mais on se rend rapidement compte que le comportement social ou le langage est plus ou moins inadapté, en décalage avec la situation.»
Une voisine intervient: «Il y a souvent un de vos garçons qui vient me parler, il me raconte des choses très précises sur les dates de sorties des disques des Beatles, ou sur les camps de concentration.». Yasmina répond: «Certains ont une mémoire qui fonctionne bien, mais qui va se centrer sur des choses déconnectées de tout sens social». Elle poursuit: «Notre projet de leur faire vivre une expérience sociale, cela passe par des choses très concrètes: la vie dans une maison, au sein d’un quartier; s’habiller; faire des courses; préparer un repas; manger… Notre action a pour but de leur enseigner les codes sociaux de base: dire bonjour; bonsoir; leur apprendre les interdits. Pour cela nous avons besoin de vous tous.».
Yasmina explique qu’il est possible qu’un adolescent autiste pénètre un jour chez eux. Face à cette situation, les gens ont souvent soit une attitude de compassion, et le laissent faire, soit une attitude de rejet. Le rejet est pour elle préférable, «à la condition qu’il soit mesuré et non-violent, et qu’on lui explique bien au moment ou cela se produit qu’il fait quelque chose d’interdit.»
Un voisin, présent dans le quartier depuis 1982 note que les adolescents sont rarement seuls. Yasmina répond: «C’est vrai, mais il ne sont pas en prison ici, et s’ils veulent vraiment sortir, quoi que nous fassions, ils trouveront toujours un moyen de le faire. Cela fait aussi parti de l’expérience sociale que nous voulons leur faire vivre.». Sophie Lamour continue: «Un proverbe Malgache dit qu’il faut tout un village pour élever un enfant»
A un voisin qui s’interroge sur les possibilité d’évolution de la maladie, Jean-Louis Vidal répond: «On ne guérit pas de l’autisme. Les personnes atteintes de ces troubles peuvent gagner en autonomie, surtout si le diagnostic est précoce, d’où l’importance de l’ouverture du SESSAD qui s’adresse à des enfants de 2 à 12 ans. Pour autant, les quelques très rares cas qui arrivent à faire des études et à trouver un emploi restent en grandes difficultés.»
Pour conclure, Yasmina rappelle: «Ce sont des autistes, mais ils ne sont pas que ça, ils ont chacun leur propre personnalité, comme tous le monde. Certains sont timides, d’autres extravertis, certains sont bruyants, d’autres silencieux, certains sont d’un tempérament triste, et d’autres enjoué. Bien qu’ils n’arrivent pas tous à l’exprimer, ils sont conscients de leur différence. Il ne faut pas focaliser là-dessus.».
Les quelques voisins qui ont fait l’effort de venir se montrent très intéressé par le projet de l’association. Au final, le constat des intervenants est un peu mitigé. Pour Yasmina: «On a peut l’impression d’avoir prêché pour des convaincus, et c’est dommage. Nous savons que tout le monde ne nous est pas favorable dans le quartier, c’est à ceux-là en priorité que nous aurions aimé présenter notre action.»
Sésame Autisme Languedoc fait parti de la Fédération Sésame Autisme, qui depuis 1963, œuvre pour les autistes et leurs familles.
