L’inclusion du handicap, mais pas à n’importe quel prix

Une école ne peut plus refuser la scolarisation d’un enfant en raison de son handicap depuis février 2005. Saluée de manière unanime par les professionnels de la santé et de l’enseignement, cette initiative n’est cependant pas sans difficultés. Comment peut-on inclure davantage le handicap sans repenser le système scolaire ?

Jacques Chirac l’a voulu. L’ancien Président de la République a entamé une meilleure adaptation de la société aux personnes en situation de handicap. En 2005, il fait voter la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi du 11 février 2005 dispose que chacun puisse avoir accès « à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté ».

En 2015, 278 978 élèves handicapés ont été scolarisés en milieu ordinaire selon les chiffres du gouvernement. Ce nombre a ainsi augmenté de 24% entre 2011 et 2015.

On peut se réjouir de la volonté politique d’ouvrir l’école au handicap. Cependant, les moyens et la formation ne sont pas adaptés aux impératifs d’inclusion pour de nombreux enseignants. « D’un côté, on norme l’école ordinaire, constate Emmanuelle coordinatrice ULIS en collège dans l’Isère, et de l’autre on fait des belles phrases sur l’école inclusive, mais dans des cadres toujours plus rigides. En primaire par exemple, on ne peut utiliser qu’une seule méthode de lecture. Allez apprendre à un autiste à découper les mots pour lire». Serge Thomazet, chercheur et spécialiste des questions d’école inclusive à l’ Université Blaise Pascal de Clermont-Ferrand partage cet avis. Pour lui, on impose à l’école républicaine, au nom de l’égalité, de s’adapter au handicap, mais sans repenser le modèle d’enseignement. « Il y a une injonction à construire l’école inclusive, mais il n’y a pas de mode d’emploi, les enseignants sont livrés à eux-même. Si on veut pouvoir accueillir tous les élèves, il va falloir renforcer l’accessibilité physique, mais aussi celle des savoirs, des liens sociaux et l’accès aux soins ».

Depuis juillet 2011, les dispositifs ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) remplacent les UPI (Unités Pédagogiques d’Intégration), classes accueillant les enfants handicapés dans les écoles ordinaires. Cette transformation révèle un changement de paradigme dans la prise en compte du handicap à l’école. Ainsi, depuis 2015, les enfants en situation de handicap sont inscrits dans une classe ordinaire de référence, plutôt que dans une classe spécialisée. Les dispositifs ULIS servent désormais de liaison et d’approfondissement des cours suivis en classe ordinaire, plutôt que d’espace d’enseignement. Ceci pour renforcer les liens entre les enfants handicapés et les autres élèves. Mais dans les faits, cette mesure d’inclusion renforcée s’avère compliquée. Sandrine coordinatrice ULIS en collège à Nice explique que ses élèves sont souvent dépassés dans leur classe de référence : « imaginez un élève CP-CE1 en sixième. Dire qu’ils pourront ainsi lier des amitiés de leur âge, s’adresse en réalité à une minorité ». Comme Sandrine, Emmanuelle craint une disparition des classes ULIS à long terme. « Évidemment, d’aller en classe ordinaire ça les stimule. Mais le groupe ULIS est aussi indispensable. Le seul moment où ils ne sont pas handicapés, c’est quand ils se retrouvent entre eux, c’est ce qui leur donne l’élan pour aller vers l’extérieur ».

Les enseignants craignent que cette décision  soit motivée par des contraintes budgétaires, plus que pour des raisons éthiques

La non-augmentation des Instituts médico-sociaux (IME) témoigne du choix politique d’encourager une scolarisation en milieu ordinaire plutôt qu’en institut. De premières expériences d’externalisation des unités d’enseignement ont d’ailleurs été mises en place par des partenariats entre milieu ordinaire et spécialisé. Certains enseignants craignent que cette décision ne soit motivée par des contraintes budgétaires, davantage que pour des raisons éthiques, une place à l’école coûtant moins cher qu’une place en IME. Le chercheur Serge Thomazet considère que ce choix se justifie, si le gouvernement investit dans l’école : « Il y aura toujours des gens qui auront en tête que l’école inclusive peut aider à faire des économies, et pourquoi pas ? Cela va permettre à l’enfant d’apprendre un métier et de contribuer à la société plutôt que coûter des sommes
faramineuses en hôpital psychiatrique. Mais il faut être vigilant de mettre les moyens permettant de répondre aux besoins de l’enfant ». L’inclusion pour quelques enseignants peut s’avérer un leurre. Certes, en étant scolarisés en milieu ordinaire, ils seront mieux préparés à vivre en société. Cependant, cela peut maintenir les parents dans une forme de déni.« J’ai un élève, comme il joue tout le temps aux jeux vidéo, le papa le voit informaticien » constate Sandrine. Le risque est de faire miroiter aux parents que leurs enfants auront les mêmes accès aux professions que les autres.

Sabine, Accompagnante d’Élèves en Situation de Handicap (AESH), témoigne du quotidien de cette profession peu connue, payée 600 euros par mois et au statut mal défini. « Les AESH doivent souvent se débrouiller avec des symptômes dont ils ignorent tout ». Isolés, comme des pions parsemés entre les établissements scolaires, ils jonglent souvent entre plusieurs élèves. Les parents peuvent attendre des mois voire des années avant d’obtenir une AESH, indispensable à la scolarisation de leur enfant handicapé hors ULIS. Parfois, les enseignants, que l’enfant dérange, laissent carte blanche à l’AESH. « Dans ce cas, déplore Sabine, c’est une fausse inclusion. Les parents disent « il va à l’école, il est en grande section ». Non, il n’est pas en grande section. Il est dans les murs de l’école, mais c’est tout ». L’inclusion devient alors une souffrance davantage qu’un apport. « Certaines années, on était un hôpital de jour, trois AESH dans le couloir avec un gamin autiste, un gamin qui sautait partout, un autre qui pataugeait dans les lavabos ». De nombreux parents mettent leurs enfants handicapés en milieu ordinaire faute de place en Institut médicosocial. « Si l’enfant ne suit pas, il se décourage explique Sabine. Il voit qu’il n’y arrive pas, qu’il y a un décalage avec les autres. Un enfant trisomique ou autiste, il va souffrir parce qu’il voit que les méthodes proposées ne sont pas adaptées pour lui ».

L’association Trisomie 21 France considère de son côté qu’un handicap mental ne détermine en rien l’impossibilité d’une inclusion en milieu ordinaire. Pour l’association, c’est parce que les écoles ne sont pas adaptées que les enfants se retrouvent en IME, non parce que leur place est en institut. Un avis partagé par Charlotte, orthophoniste à Montpellier, pour qui l’enfant, même handicapé, est mieux avec ses pairs, car par mimétisme, il va tendre vers le niveau des enfants qui l’entourent. Pour elle, il ne faut pas faire de l’inclusion à tout prix. Mais elle observe que : « quand de jeunes handicapés sont uniquement placés dans des dispositifs spécialisés, beaucoup arrêtent de progresser, voire prennent certains comportements négatifs des autres élèves handicapés qu’ils côtoient, et régressent ». Les difficultés d’inclusion viennent aussi de l’environnement de l’enfant, parfois plus que du handicap lui-même. Sophie coordinatrice ULIS dans l’Aisne en Réseau d’Education Piroritaire (REP) pointe du doigt un environnement social et familial qui fragilise l’enfant en difficulté : « Je suis dans une des villes les plus pauvres de France, les ¾ des élèves que j’ai en ULIS n’ont pas de handicap à la base. Ils ont pris beaucoup de retard, car ils sont dans des familles où ils ne se développent pas. Il y a un gros déficit social et un manque affectif qui se répercutent sur leur scolarité et leurs capacités cognitives. »

« Ce n’est pas mal poli de parler du handicap. C’est difficile parce que les adultes eux-mêmes n’osent pas. « 

La relation à l’autre est loin d’être évidente. Un traitement différencié peut stigmatiser, provoquer des jalousies et des moqueries entre les enfants. « Un jour, j’ai demandé à un de mes élèves si ça se passait bien en classe ordinaire, s’il avait des amis, il s’est effondré » raconte Emmanuelle l’enseignante en Isère. À l’inverse, avec des élèves plus jeunes, Juliette coordinatrice ULIS en région parisienne, ne rencontre pas ce problème : « Ils ont l’habitude de se côtoyer, ils jouent ensemble. Ils ne sont pas exclus. Mais ce sont des enfants qui depuis petits sont au contact du handicap. C’est aussi notre rôle de leur expliquer ». Communiquer sur le handicap permet ainsi de limiter les moqueries, aidant à comprendre pourquoi un camarade se comporte différemment. Cependant de nombreux enfants souffrent du manque d’information et de communication au sein de leur établissement. Le handicap fait peur. Parfois sujet tabou, des enseignants démunis ont du mal à en parler, provoquant davantage d’incompréhension et de rejet. « Ce n’est pas mal poli de parler du handicap insiste Claudine Tible Gérald éducatrice spécialisée en IME à Limoges. Pourquoi il n’y a pas un enseignant, un CPE, une infirmière pour faire le lien, expliquer tout simplement pour dédramatiser la chose ? C’est difficile parce que les adultes eux-mêmes n’osent pas. »

Pour Barbara enseignante à la Rochelle, ancienne coordinatrice ULIS, très engagée dans l’école inclusive, la réussite des dispositifs ULIS repose pour beaucoup sur la bonne volonté des enseignants et sur leur capacité à penser l’école autrement : « J’ai vu de nombreux enseignants qui ne s’autorisent pas à piocher dans leurs propres ressources. Ils cherchent des choses extraordinaires là où il suffit souvent de bon sens. Ils ne pensent pas la classe inclusive, mais classe ordinaire plus un enfant différent. L’adaptation, le support que je crée va profiter à l’enfant handicapé mais aussi à d’autres». Pour elle, pourquoi ne pas réévaluer le modèle de la classe frontale pour explorer d’autres manières d’enseigner, plus adaptées sous la forme d’ateliers autour de projets communs. Ainsi, l’école inclusive, aujourd’hui à ses balbutiements, aurait tout intérêt à s’inspirer des initiatives qui fonctionnent, et s’ouvrir à d’autres professionnels du social et de la santé. Mais pour la porter, il faut aussi que les moyens soient à la hauteur des objectif.

Théâtre Pierre Tabard: « C’est l’imaginaire qui fait le flic à ta place. »

Mercredi, c’est le jour des enfants. Au coin d’une rue, une devanture sobre : « Théâtre Pierre Tabard ». Une troupe d’enfants, accompagnés de leurs parents, se masse devant l’entrée. Une fois passée la porte, c’est un autre univers : crêpes, coloriages, lecture pour tous âges. En fond sonore, des artistes accordent leur voix avant le spectacle. Damiane Goudet, la nouvelle directrice, se charge de vendre les places à l’entrée. Le public s’installe dans la salle, les enfants aux premiers rangs, les strapontins s’abaissent, la lumière s’éteint : le spectacle commence.

Spectacle

Un homme, une femme, une caisse en bois, il n’en faut pas plus pour interpréter « C’est comme ça ». Une femme attend désespérément son prince charmant. Un homme l’épaule dans sa quête en compagnie de son chien « Pull ». Les enfants rient…les adultes aussi. « Si je fais du spectacle pour enfants, c’est parce que j’ai du mal à grandir. » nous confie Benjamin, l’un des protagonistes de la pièce. « Le vrai théâtre pour enfants ne se fait pas sur scène mais dans la salle. » ajoute-t-il. La troupe cherche à développer un imaginaire à partir de rien tout en refusant d’infantiliser les plus jeunes. « Pour nous, l’enfant fait partie du même monde, a les mêmes problèmes que l’adulte. Quand il voit notre spectacle, il le voit au travers du prisme du parent. » affirme Myrtille (« la femme » de la pièce). « La télé et le cinéma n’ont pas leur place dans un théâtre. Le spectateur est actif dans une salle. » conclut Benjamin.

Benjamin, Myrtille et leur chien

C’est aussi l’avis de Kevin, l’un des parents ayant assisté au spectacle de l’après-midi : « Aujourd’hui, les enfants ont l’habitude de passer leur temps, passifs, devant un écran, que ce soit les jeux vidéo ou les films ». Le théâtre Pierre Tabard a préféré miser sur l’interactivité : « L‘enfant est un grand philosophe qui a beaucoup à nous apprendre. Le partage avec celui-ci est plus intéressant qu’avec les adultes. » assure Dagory, l’acteur couteau-suisse du « Petit chaperon rouge en…chanté ». Ce dernier y campe successivement un loup « crooner », une mère-grand momifiée et un chaperon rouge benêt, sur fond de débat littéraire entre la version de Perrault et celle des frères Grimm. « J’ai rigolé, j’ai chanté. Il y avait des chansons que j’ai apprises. » s’enthousiasme Céleste, six ans et demi.

Dagori en loup dans

Franchir le « quatrième mur », celui entre l’artiste et son public, voilà le leitmotiv de l’équipe du 17 rue Ferdinand Fabre. C’est ainsi qu’ils entendent nouer un dialogue avec l’enfant, et, par la même, développer leur créativité et leur sensibilité. « Développer l’imaginaire, la sensibilité, la réactivité, voilà ce qu’on essaye de faire. » conclut Damiane Goudet. Un théâtre atypique qui s’adresse volontairement aux adultes comme aux enfants en vue d’élever leur regard. À en voir la réaction des intéressés, la mayonnaise prend. Les bavards se taisent, les agités se calment, les rêveurs sont entraînés. François Di Carlo, résident du théâtre, résume : «T’as plus à faire le flic, parce que c’est l’imaginaire qui le fait à ta place. »

Marcel Rufo : « Nous avons tous plusieurs pères »

Il est sans doute le pédopsychiatre le plus célèbre de France. Après avoir présenté, sur France 3, une émission dédiée à la famille « Le mieux c’est d’en parler », Marcel Rufo rejoint France 5 où il présente actuellement « Allo Rufo ». Auteur d’une trentaine d’ouvrages, le spécialiste de l’enfance et de l’adolescence, aborde la figure paternelle dans «Chacun cherche un père». Pour Hautcourant, le professeur analyse l’évolution de l’image et du rôle du père.

Pères, enfants, Marcel Rufo analyse une évolution sociétale

Pourquoi vous êtes-vous spécialisé dans l’étude des enfants et des adolescents ?

Avant de faire médecine, j’ai étudié la philosophie. Alors, une fois en médecine, son côté scientifique et technique me plaisait, mais la dimension plus globale de l’histoire du sujet, des relations avec sa famille, de la représentation de sa maladie me manquaient… Et, naturellement, je me suis dirigé vers la neuropsychiatrie. De grandes figures m’ont formé : Henri Gastaut ndlr, neurologue spécialiste de l'[épilepsie] et Arthur Tatossian [ndlr, psychiatre phénoménologue auteur de La phénoménologie des psychoses]. Toutefois, la psychiatrie m’ennuyait. Je suis donc allé en pédiatrie : l’histoire des enfants malades et comment on s’occupe d’eux m’a passionné.

Avez-vous été influencé par des personnes comme Françoise Dolto ?

Bien sûr. Elle a permis de dire aux gens que les symptômes apparemment médicaux, avaient un sens psychique. Elle a ouvert le champ de l’enfance. Dolto a permis de comprendre les mécanismes inconscients des enfants, comme le pipi au lit.

C’est parce que les pères ont une incidence directe sur leurs enfants que vous avez écrit un ouvrage sur eux ?

Non, j’ai écrit ce livre sur les pères pour deux autres raisons. La première est le changement très incroyable de la paternité depuis quelques temps. Les pères ont fait des progrès immenses. Puis, la seconde raison est que, très souvent, les psychologues disent pour un enfant en difficulté, avec un mauvais comportement : « mais que fait le père ? Où est l’autorité paternelle ?« . Nous sommes face à une véritable grande bascule dans notre temps face aux progrès énormes du féminisme, de l’égalité des sexes. En même temps, il ne faut pas oublier les rôles bien différents du père et de la mère pour élever un enfant. Je crois que c’est un moment important pour travailler la relation père-fils.

C’est quoi être père aujourd’hui ? En quoi son rôle est différent de celui d’hier ?

Aujourd’hui, les pères osent s’occuper des bébés. Ils sont vraiment admirables. Je suis personnellement sidéré. Ils viennent de plus en plus nombreux à mes conférences. Il y a une quinzaine d’années, quand je faisais des exposés, il n’y avait que des mères et des grands-mères. Les pères sont aussi plus présents lors des séparations. Ils n’abandonnent plus systématiquement, comme avant, l’enfant. Les pères actuels sont beaucoup plus remarquables que les pères que nous avons été.

A quoi est due cette évolution ?

Je pense que c’est du au féminisme, à l’égalité des sexes. C’est un des effets latéraux de Mai 1968. A dire que nous sommes égaux, nous sommes également égaux devant les enfants. Néanmoins, la mère reste plus importante. D’abord, c’est elle qui décide d’avoir un enfant ou pas. Après, pour les enfants, la mère est plus sûre que le père.

Quelles sont les différences entre le rôle du père et celui de la mère ?

Ce serait mal comprendre les choses que de dire que nous sommes tous égaux. Il faut être égaux dans la différence. C’est quelque chose d’assez essentiel. Le bébé va observer les différences entre son père et sa mère. Il s’agit pour lui de trouver les différences pour grandir.

Comment un enfant peut se construire dans un couple de même sexe ?

Je suis favorable à l’homoparentalité. Ce, avec des aménagements qui permettraient de ne pas tomber dans la critique plate d’une seule identification sexuée. Dans le cadre de l’adoption homoparentale, il faudrait que ce soit les deux familles qui adoptent l’enfant : les grands-parents, les oncles, les tantes, les cousins… Comme cela, on aurait pas ce que disent les psychanalystes, à juste titre, le trouble de l’identification.

Y-a-il plusieurs sortes de paternité ?

Oui, il y a plusieurs pères. Malgré ce que l’on croit, nous n’avons pas qu’un père biologique. Le père ne se résume pas au chromosome. Le père biologique, réel, devient rapidement le père imaginaire. C’est à dire, que sur son père, l’enfant va très vite imaginer des choses qui ne sont pas. Il construit autour du père, une enveloppe de héros. Pour l’enfant, le père est magnifique. Puis, à l’adolescent, l’image change : le père n’est plus si magnifique. Puis, finalement, on se dit « j’aime bien cet homme pour ses défauts aussi« . En même temps, viennent s’agréger des pères de compléments : un patron, un éducateur, un instituteur… Pour Camus, par exemple, son instituteur Louis Germain était un père.

Les pères de littérature existent-ils ?

Absolument. Salinger [ndlr, écrivain américain auteur de l’Attrape-coeurs], qui vient de mourir [ndlr, le 27 janvier 2010], était l’un de mes pères de littérature.

Pensez-vous qu’un enfant peut se construire avec un père absent ?

Cela dépend de l’absence. Le père qui est parti, et que la maman a aimé, n’est pas complètement absent. La mère peut dire : « il ne voulait pas vivre avec nous, mais moi je voulais que tu sois-là« . Cela construit l’enfant. Il va même beaucoup plus l’idéaliser. Ce père absent-là va rester beaucoup plus longtemps un héros. Le père inconnu, celui dont la mère ne parle jamais, est plus dommageable. Cela fait de lui le père secret, comme s’il y avait quelque chose de honteux. Les histoires doivent être dévoilées aux enfants, tout en les poétisant. L’enfermement dans un secret créé des troubles pour l’enfant, surtout pour un enfant fragile.

Que pensez-vous du phénomène des familles recomposées ?

C’est un mécanisme qui prend une ampleur presque majoritaire dans les grandes villes. Les couples qui se composent maintenant ont 10% de chance de ne pas survivre au bout de cinq ans. Je ne discute pas de la progression sociale du fait de vouloir être heureux à tout prix et de ne pas se sacrifier pour des enfants. Mais, pour eux, c’est toujours difficile, c’est un facteur de difficultés. Et on a beau se raconter ce que l’on veut : « on s’entend bien, on fait des gardes alternées« , c’est difficile pour les enfants.

Quel statut donner au beau-père ?

Cette histoire de donner un statut aux beau-parents est une bêtise ndlr, référence est faite au [projet de loi envisagé par Nicolas Sarkozy sur un « statut du beau-parent »]. Issu d’un premier divorce, l’enfant doit déjà partager son temps entre son père et sa mère. Ce qui veut dire que si l’on donne un statut au beau-père, il devra encore plus se partager en cas de second divorce. Et ainsi de suite… Quand est-ce qu’il va avoir un weekend pour lui ce pauvre malheureux ? Le beau-père n’a pas à avoir des droits sur l’enfant. Le beau-père a le rôle que l’enfant lui donne. Ce n’est pas une loi qui va créer l’affection.

Que pensez-vous du phénomène du parent-copain ?

Il ne faut pas être copain avec ses enfants. C’est là un point très important de la difficulté de notre temps. Les parents qui veulent séduire, les pères notamment, n’ont pas à le faire. Ils doivent être parent, avec toutes les limites. C’est un excès du progrès : le père toujours jeune, toujours séduisant, qui comprend tout, qui joue à être un peu trop jeune. Il faut qu’il soit vieux, qu’il vieillisse.

Pensez-vous qu’aujourd’hui les parents n’ont pas assez d’autorité ?

L’autorité d’avant, l’autorité pater familias était bête. Mais, entre l’autorité idiote et pas de limites, je crois qu’il faut trouver un juste milieu. S’il est interdit d’interdire, selon le grand slogan de 1968, il est fondamental de donner son avis. Il faut mettre des limites pour que le message passé à l’enfant soit : « je ne veux pas que tu te détruise, je ne veux pas que tu te fasses du mal ». L’autorité est : « je dois dire ma position pour te respecter, non pas pour te plaire« .

Que pensez-vous du phénomène de l’enfant-roi ?

L’enfant devient un « produit » rare. Nous sommes, en France, à 2 de natalité ndlr, selon les [indicateurs de fécondité]. Alors, on ne peut pas supporter qu’un enfant dans lequel on a investi notre avenir, échoue. L’enfant est porteur de toutes les choses que l’on voulait réussir et que l’on a pas réussies.

Le psy et l’écran

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Pourquoi faire de la télévision ?

Je pense que la télévision est un extraordinaire accélérateur de connaissances. Pour la vulgarisation, pour la diffusion du savoir, rien ne remplace la télévision. Entre nous, comme moyen de communication, je préfère l’écrit et la radio.

Justement, pourquoi avoir quitté la radio pour faire de la télévision ?

J’ai quitté Europe 1 car durant trois ans, toutes les semaines, j’animais la nuit une émission, c’est lourd et fatiguant. Une autre radio m’a proposé tous les jours de 14h à 16h : c’était encore plus exagéré. Mais, aujourd’hui, je parle tous les jours sur la 5. On pourrait me dire : « tu exagère encore plus« . Voilà que l’on me propose maintenant un prime de 20h30 à minuit sur France 2, en direct. Il ne me manquait plus que cela ! J’avoue que j’atteins presque mes limites physiques et psychiques. J’ai aussi un service à construire. Il faudrait donc que je sois de temps en temps dans la réalité et pas dans le virtuel.

La question centrale de faire de la psy à la télévision est : « est-ce que vulgariser est vulgaire ? ». Est-ce facile ? Je ne crois pas. Je voudrais bien voir certains de mes camarades, un peu critiques, sous la caméra, nous expliquer des choses complexes. Ils ont choisi d’autres voies que je respecte, j’aimerais simplement qu’ils respectent la mienne. Il faut faire attention à ne pas trop en dire, ne pas trop interpréter, mais ne pas rien dire non plus. Sinon, ce n’est pas intéressant. Il faut ouvrir des portes : une émission de six minutes ouvre une porte vers la psychologie.

Comment ne pas dire que Pradel et Dolto, sur France Inter, n’ont pas changé la donne ? [ndlr, en 1976 Jacques Pradel débute une émission sur France Inter, « Lorsque l’enfant paraît » avec la psychanalyste et pédiatre Françoise Dolto qui répond aux questions d’auditeurs sur le thème de l’éducation de leurs enfants] A mon niveau, à la suite de ces grands aînés, j’essaye de diffuser mes connaissances sur la psychiatrie enfantine.

De nouveaux projets ?

Nous allons créer à Marseille un nouvel établissement pour étudier comment guérir la guérison. [ndlr, Marcel Rufo est actuellement chef du service médico-psychologique de la famille et de l’enfant au CHU Sainte-Marguerite de Marseille]

A lire

 Chacun cherche un père de Marcel Rufo

 La bonne parole, Quand les psys plaident dans les médias de Dominique Mehl

Julie DERACHE