L’inclusion du handicap, mais pas à n’importe quel prix

Une école ne peut plus refuser la scolarisation d’un enfant en raison de son handicap depuis février 2005. Saluée de manière unanime par les professionnels de la santé et de l’enseignement, cette initiative n’est cependant pas sans difficultés. Comment peut-on inclure davantage le handicap sans repenser le système scolaire ?

Jacques Chirac l’a voulu. L’ancien Président de la République a entamé une meilleure adaptation de la société aux personnes en situation de handicap. En 2005, il fait voter la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi du 11 février 2005 dispose que chacun puisse avoir accès « à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté ».

En 2015, 278 978 élèves handicapés ont été scolarisés en milieu ordinaire selon les chiffres du gouvernement. Ce nombre a ainsi augmenté de 24% entre 2011 et 2015.

On peut se réjouir de la volonté politique d’ouvrir l’école au handicap. Cependant, les moyens et la formation ne sont pas adaptés aux impératifs d’inclusion pour de nombreux enseignants. « D’un côté, on norme l’école ordinaire, constate Emmanuelle coordinatrice ULIS en collège dans l’Isère, et de l’autre on fait des belles phrases sur l’école inclusive, mais dans des cadres toujours plus rigides. En primaire par exemple, on ne peut utiliser qu’une seule méthode de lecture. Allez apprendre à un autiste à découper les mots pour lire». Serge Thomazet, chercheur et spécialiste des questions d’école inclusive à l’ Université Blaise Pascal de Clermont-Ferrand partage cet avis. Pour lui, on impose à l’école républicaine, au nom de l’égalité, de s’adapter au handicap, mais sans repenser le modèle d’enseignement. « Il y a une injonction à construire l’école inclusive, mais il n’y a pas de mode d’emploi, les enseignants sont livrés à eux-même. Si on veut pouvoir accueillir tous les élèves, il va falloir renforcer l’accessibilité physique, mais aussi celle des savoirs, des liens sociaux et l’accès aux soins ».

Depuis juillet 2011, les dispositifs ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) remplacent les UPI (Unités Pédagogiques d’Intégration), classes accueillant les enfants handicapés dans les écoles ordinaires. Cette transformation révèle un changement de paradigme dans la prise en compte du handicap à l’école. Ainsi, depuis 2015, les enfants en situation de handicap sont inscrits dans une classe ordinaire de référence, plutôt que dans une classe spécialisée. Les dispositifs ULIS servent désormais de liaison et d’approfondissement des cours suivis en classe ordinaire, plutôt que d’espace d’enseignement. Ceci pour renforcer les liens entre les enfants handicapés et les autres élèves. Mais dans les faits, cette mesure d’inclusion renforcée s’avère compliquée. Sandrine coordinatrice ULIS en collège à Nice explique que ses élèves sont souvent dépassés dans leur classe de référence : « imaginez un élève CP-CE1 en sixième. Dire qu’ils pourront ainsi lier des amitiés de leur âge, s’adresse en réalité à une minorité ». Comme Sandrine, Emmanuelle craint une disparition des classes ULIS à long terme. « Évidemment, d’aller en classe ordinaire ça les stimule. Mais le groupe ULIS est aussi indispensable. Le seul moment où ils ne sont pas handicapés, c’est quand ils se retrouvent entre eux, c’est ce qui leur donne l’élan pour aller vers l’extérieur ».

Les enseignants craignent que cette décision  soit motivée par des contraintes budgétaires, plus que pour des raisons éthiques

La non-augmentation des Instituts médico-sociaux (IME) témoigne du choix politique d’encourager une scolarisation en milieu ordinaire plutôt qu’en institut. De premières expériences d’externalisation des unités d’enseignement ont d’ailleurs été mises en place par des partenariats entre milieu ordinaire et spécialisé. Certains enseignants craignent que cette décision ne soit motivée par des contraintes budgétaires, davantage que pour des raisons éthiques, une place à l’école coûtant moins cher qu’une place en IME. Le chercheur Serge Thomazet considère que ce choix se justifie, si le gouvernement investit dans l’école : « Il y aura toujours des gens qui auront en tête que l’école inclusive peut aider à faire des économies, et pourquoi pas ? Cela va permettre à l’enfant d’apprendre un métier et de contribuer à la société plutôt que coûter des sommes
faramineuses en hôpital psychiatrique. Mais il faut être vigilant de mettre les moyens permettant de répondre aux besoins de l’enfant ». L’inclusion pour quelques enseignants peut s’avérer un leurre. Certes, en étant scolarisés en milieu ordinaire, ils seront mieux préparés à vivre en société. Cependant, cela peut maintenir les parents dans une forme de déni.« J’ai un élève, comme il joue tout le temps aux jeux vidéo, le papa le voit informaticien » constate Sandrine. Le risque est de faire miroiter aux parents que leurs enfants auront les mêmes accès aux professions que les autres.

Sabine, Accompagnante d’Élèves en Situation de Handicap (AESH), témoigne du quotidien de cette profession peu connue, payée 600 euros par mois et au statut mal défini. « Les AESH doivent souvent se débrouiller avec des symptômes dont ils ignorent tout ». Isolés, comme des pions parsemés entre les établissements scolaires, ils jonglent souvent entre plusieurs élèves. Les parents peuvent attendre des mois voire des années avant d’obtenir une AESH, indispensable à la scolarisation de leur enfant handicapé hors ULIS. Parfois, les enseignants, que l’enfant dérange, laissent carte blanche à l’AESH. « Dans ce cas, déplore Sabine, c’est une fausse inclusion. Les parents disent « il va à l’école, il est en grande section ». Non, il n’est pas en grande section. Il est dans les murs de l’école, mais c’est tout ». L’inclusion devient alors une souffrance davantage qu’un apport. « Certaines années, on était un hôpital de jour, trois AESH dans le couloir avec un gamin autiste, un gamin qui sautait partout, un autre qui pataugeait dans les lavabos ». De nombreux parents mettent leurs enfants handicapés en milieu ordinaire faute de place en Institut médicosocial. « Si l’enfant ne suit pas, il se décourage explique Sabine. Il voit qu’il n’y arrive pas, qu’il y a un décalage avec les autres. Un enfant trisomique ou autiste, il va souffrir parce qu’il voit que les méthodes proposées ne sont pas adaptées pour lui ».

L’association Trisomie 21 France considère de son côté qu’un handicap mental ne détermine en rien l’impossibilité d’une inclusion en milieu ordinaire. Pour l’association, c’est parce que les écoles ne sont pas adaptées que les enfants se retrouvent en IME, non parce que leur place est en institut. Un avis partagé par Charlotte, orthophoniste à Montpellier, pour qui l’enfant, même handicapé, est mieux avec ses pairs, car par mimétisme, il va tendre vers le niveau des enfants qui l’entourent. Pour elle, il ne faut pas faire de l’inclusion à tout prix. Mais elle observe que : « quand de jeunes handicapés sont uniquement placés dans des dispositifs spécialisés, beaucoup arrêtent de progresser, voire prennent certains comportements négatifs des autres élèves handicapés qu’ils côtoient, et régressent ». Les difficultés d’inclusion viennent aussi de l’environnement de l’enfant, parfois plus que du handicap lui-même. Sophie coordinatrice ULIS dans l’Aisne en Réseau d’Education Piroritaire (REP) pointe du doigt un environnement social et familial qui fragilise l’enfant en difficulté : « Je suis dans une des villes les plus pauvres de France, les ¾ des élèves que j’ai en ULIS n’ont pas de handicap à la base. Ils ont pris beaucoup de retard, car ils sont dans des familles où ils ne se développent pas. Il y a un gros déficit social et un manque affectif qui se répercutent sur leur scolarité et leurs capacités cognitives. »

« Ce n’est pas mal poli de parler du handicap. C’est difficile parce que les adultes eux-mêmes n’osent pas. « 

La relation à l’autre est loin d’être évidente. Un traitement différencié peut stigmatiser, provoquer des jalousies et des moqueries entre les enfants. « Un jour, j’ai demandé à un de mes élèves si ça se passait bien en classe ordinaire, s’il avait des amis, il s’est effondré » raconte Emmanuelle l’enseignante en Isère. À l’inverse, avec des élèves plus jeunes, Juliette coordinatrice ULIS en région parisienne, ne rencontre pas ce problème : « Ils ont l’habitude de se côtoyer, ils jouent ensemble. Ils ne sont pas exclus. Mais ce sont des enfants qui depuis petits sont au contact du handicap. C’est aussi notre rôle de leur expliquer ». Communiquer sur le handicap permet ainsi de limiter les moqueries, aidant à comprendre pourquoi un camarade se comporte différemment. Cependant de nombreux enfants souffrent du manque d’information et de communication au sein de leur établissement. Le handicap fait peur. Parfois sujet tabou, des enseignants démunis ont du mal à en parler, provoquant davantage d’incompréhension et de rejet. « Ce n’est pas mal poli de parler du handicap insiste Claudine Tible Gérald éducatrice spécialisée en IME à Limoges. Pourquoi il n’y a pas un enseignant, un CPE, une infirmière pour faire le lien, expliquer tout simplement pour dédramatiser la chose ? C’est difficile parce que les adultes eux-mêmes n’osent pas. »

Pour Barbara enseignante à la Rochelle, ancienne coordinatrice ULIS, très engagée dans l’école inclusive, la réussite des dispositifs ULIS repose pour beaucoup sur la bonne volonté des enseignants et sur leur capacité à penser l’école autrement : « J’ai vu de nombreux enseignants qui ne s’autorisent pas à piocher dans leurs propres ressources. Ils cherchent des choses extraordinaires là où il suffit souvent de bon sens. Ils ne pensent pas la classe inclusive, mais classe ordinaire plus un enfant différent. L’adaptation, le support que je crée va profiter à l’enfant handicapé mais aussi à d’autres». Pour elle, pourquoi ne pas réévaluer le modèle de la classe frontale pour explorer d’autres manières d’enseigner, plus adaptées sous la forme d’ateliers autour de projets communs. Ainsi, l’école inclusive, aujourd’hui à ses balbutiements, aurait tout intérêt à s’inspirer des initiatives qui fonctionnent, et s’ouvrir à d’autres professionnels du social et de la santé. Mais pour la porter, il faut aussi que les moyens soient à la hauteur des objectif.

La science politique comme science expérimentale : comment faire voter les abstentionnistes ?

Le 16 janvier, une conférence intitulée « La science politique peut-elle être une science expérimentale ?  » était présentée par Jean-Yves Dormagen au centre Rabelais, dans le cadre de l’Agora des Savoirs.

Mercredi dernier, Jean-Yves Dormagen, professeur et directeur du département de science politique de l’Université de Montpellier 1, présentait les résultats d’une étude au sujet de la mal-inscription [[La mal-inscription concerne les personnes en âge et en situation de voter qui sont inscrites sur les listes électorales dans un bureau de vote qui ne correspond pas à celui de leur habitation.]]et de la non inscription[[La non inscription concerne les personnes en âge et en situation de voter qui ne sont pas inscrites sur les listes électorales. sur les listes électorales.]]
Pour l’occasion, environ 200 personnes s’étaient déplacées au centre Rabelais de Montpellier. L’expérimentation avait pour but de montrer que les citoyens ont plus tendance à se mobiliser pour des élections lorsqu’ils sont inscrits dans les bons bureaux de vote. Elle a porté ses fruits.

Des résultats concluants

Tout est parti d’un constat, en 2002, dans le cadre d’une étude sur l’abstention que Jean-Yves Dormagen menait, avec la sociologue Celine Braconnier [[Braconnier Céline, Dormagen Jean-Yves, La démocratie de l’abstention : Aux origines de la démobilisation électorale en milieux populaires, Gallimard, 2007]], à la cité des Cosmonautes (Seine-Saint-Denis). La mal-inscription et la non inscription sur les listes électorales s’imposent comme des critères favorisant l’absence de vote chez la population observée . Le sociologue montpelliérain a tenu à se pencher plus amplement sur le sujet en imaginant une expérimentation basée sur un travail de terrain.

Dans un premier temps, des campagnes de porte à porte et d’aide à l’inscription à domicile ont engendré des augmentations allant jusqu’à 50% d’inscriptions supplémentaires sur les listes électorales. Dans un second temps, l’étude, qui s’attardait sur le comportement électoral de la population sensibilisée montre que, parmi ces nouveaux inscrits, le taux de participation aux élections présidentielles de 2012 est supérieur à la moyenne nationale. Après près d’une heure de présentation Jean-Yves Dormagen conclura : « Quand on a juste la rue à traverser, aux présidentielles, on est presque toujours votant. »

Bien sûr, les résultats sont à nuancer puisque le protocole d’enquête entraînait la formation de sept groupes distincts aux caractéristiques sociologiques identiques. Dans le premier groupe, aucune action n’a été menée. Il est ce que le chercheur appelle « le groupe témoin » (composé de deux fois plus de citoyens que les autres dans un souci de précision). Les autres ont subi – « bénéficié », corrigera le sociologue – de diverses combinaisons de mobilisations menées soit en octobre/novembre 2011, soit lors de la deuxième moitié du mois de décembre, soit lors des deux périodes. Si tous les protocoles d’enquête ne montrent pas les mêmes conclusions (certains vont du simple au double en ce qui concerne le nombre de nouveaux inscrits, par exemple), tous appuient la thèse du sociologue et constituent une démonstration de sa viabilité.

« Voir les résultats du travail qu’on a fait, c’est gratifiant »

L’étude de Jean-Yves Dormagen, menée courant 2011, était basée sur des campagnes de porte à porte et d’aide à l’inscription à domicile dans 12 villes. En tout, 48 bureaux de votes, particulièrement abstentionnistes ont servi de terrain à l’expérimentation. Sur un total de 38000 citoyens abordés, un tiers habitaient à Montpellier. Ce travail fastidieux a regroupé 230 mobilisateurs, composés d’étudiants de militants et de membres d’associations.

Johnny est étudiant en deuxième année de master à l’université Montpellier 1, il a participé, l’année dernière au travail de terrain dans les quartiers de la Mosson et de Près d’Arène, à Montpellier. Il se réjouit de la conférence : « Voir les résultats du travail qu’on a fait, c’est gratifiant. Ça n’a pas servi à rien, on en a tiré des chiffres et des analyses. Jean-Yves Dormagen a montré ce qu’il voulait montrer : la science politique peut être une science expérimentale. » Il revient également sur le chiffre lancé par le sociologue selon lequel les étudiants, dont certains étaient présents dans la salle, ont été deux fois plus efficaces que le reste des mobilisateurs. « Ce n’est pas vraiment étonnant, avance-t-il. La caution morale des étudiants est beaucoup plus intéressante. Pour les militants, on se pose la question de la partialité, pour les associations, on ne sait pas trop à qui on confie ses papiers… En se présentant dans le cadre d’un travail universitaire, c’est beaucoup plus facile pour obtenir la confiance des gens qu’on aborde. »

Au final, aux alentours des 22h30, les applaudissements sont fournis et les discussions vont bon train dans le hall du centre Rabelais de Montpellier. Les spectateurs semblent convaincus même si, Jean-Yves Dormagen le rappelle, « Il ne faut pas s’arrêter là, une expérimentation comme celle-ci doit servir de levier à un débat citoyen. »


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Katyn, un drame polonais

Se rendant à Katyn pour une cérémonie commémorative, le président polonais, Lech Kaczynski, son épouse, de nombreux ministres et généraux, ont trouvé la mort dans un accident d’avion ce samedi 10 avril. L’ensemble de la communauté internationale a alors exprimé ses condoléances à la Pologne. Aujourd’hui, les Polonais se pressaient dans les églises pour rendre un dernier hommage à toutes les victimes du crash. A la mi-journée, la Pologne a observé deux minutes de silence. A présent, les experts russes et polonais étudient ensemble les boîtes noires de l’avion.

 » Ce n’est pas le VIH qui tue mais plutôt les autres « 

A l’occasion de la Journée Mondiale de Lutte contre le Sida, mardi 1er décembre, la Maison de la prévention santé de Montpellier a accueilli une conférence-débat. Animée par Franck Marcé, coordinateur régional de Sida Info Service, elle portait sur les résultats d’une enquête faite auprès des séropositifs sur les discriminations qu’ils subissent.

Les discriminations à l’encontre des personnes séropositives sont toujours d’actualité. C’est ce que montrent les résultats de la quatrième enquête faite par Sida Info Service sur ses lignes d’écoute. Celle-ci s’est principalement intéressée cette année aux discriminations dans les milieux de santé et du travail. Franck Marcé souligne que sous le terme « discrimination » se dégage deux aspects : la discrimination ressentie et la discrimination reconnue par la loi. Par exemple, si l’accès à la santé, à un travail ou au logement est refusé à une personne pour des raisons de sexe, d’âge ou d’origine ethnique, le recours à la loi est possible. Mais peu de victimes engagent des démarches juridiques. Ce, pour trois raisons principales : la méconnaissance de leurs droits, la peur des représailles ou encore parce qu’elles n’en ont pas la force physique et morale ou n’en voient pas l’intérêt.

70% des personnes interrogées estiment avoir déjà été discriminées. Les domaines pointés du doigt sont nombreux : amis (42%), famille (38%), assurances et banques (29%), conjoint (18%), etc. Mais l’enquête a mis en avant deux secteurs particulièrement discriminants : la santé et le monde du travail.

Le plus étonnant est de constater qu’un appelant sur deux s’est senti discriminé dans le milieu médical. « Ce qui constitue un vrai problème » selon Franck Marcé. En effet, une personne sur trois incrimine les spécialistes : gynécologues et dentistes en tête de liste. Cette « peur irrationnelle » de professionnels pourtant les mieux formés au sujet de la maladie et de sa transmission est un paradoxe. Le témoignage d’un des sondés illustre cette inquiétude :  » Après m’avoir soigné, mon dentiste m’a fait cracher mon sang à l’extérieur de son cabinet par peur d’être contaminé « . Certains séropositifs se voient donc contraints à cacher leur maladie pour accéder normalement aux soins.

Dans le milieu professionnel, la grande majorité des discriminations sont le fait de collègues (20%) plus que des patrons (15%). Ces derniers redoutent une baisse des performances due à la maladie. Une personne interrogée sur quatre a été discriminé sur son lieu de travail. Ce sont le plus souvent des stratégies de harcèlement, de mise au placard et de mauvaise ambiance. Ce qui engendre un fort sentiment de rejet. Ces situations qui touchent à la question du droit du travail sont difficiles à prouver. Un homme de l’assistance témoigne :  » Quand mon patron a appris ma séropositivité, il n’a pas renouvelé mon contrat. Je n’ai jamais pu le prouver. D’ailleurs, je n’avais pas la force physique de me battre pour faire respecter mes droits « . Pour Franck Marcé, la discrimination professionnelle n’est donc  » pas une histoire ancienne et reste un fait d’actualité « .

A noter également que les discriminations sont multiples. A celles dues au VIH (virus de l’immunodéficience humaine), s’ajoutent celles dues au sexe, au handicap, à l’ethnie ou encore à l’homosexualité. Pour faire évoluer les mentalités, le chemin à parcourir est encore long.